本音

どんな病気であれ、大変です。
普通の方に理解して頂くのは私は不可能だと思っています。
分かってほしいとは思いません。
ただ、病気でも、人は人なんです。
普通に過ごしていきたいと思います。

母経由で聞いた話ですが、おなかの子が病気だとわかったとき、実父が「○○（私）がかわいそうだな」と言ったそうです。
私は疑問符が浮かびました。
子供は子供で、新たな命が産まれる事は幸せなことだと考えます。
かわいそう、というのがどうも納得いきませんでした。
なにより、自分の子供（私の妹）が病気なのにどうしてそういう言葉が出るのかと怒りもわきました。
やはり男性には難しいのかなとも思います。

姉が母に言った事は「○○（私）の夫大丈夫？逃げちゃわない？」だったそうです。
ちょっと笑いました。
よく妹に付いて小さいころから病院や養護学校や施設へ見に行っていました。
だいたいの子が母親しか付いていないんです。
男の人は逃げる事が多いそうです。
入院中看護師の方からも旦那さんは大丈夫か、よく聞かれました。
それだけ逃げる方が多いのだろうなと実感しました。
幸いなことに私の夫は多分大丈夫です。
産まれた時からかわいいと言って、私より子供に会いに病院へ通っていました。

今では受け入れているので思わなくなりましたが、まだ最初の2週間程は毎日のように「夢だったらどんなにいいか」「どうしてうちの子なんだろうか」
そんなことばかり思っていました。
母の知人で子供2人が知的障害の方がいます。
その方は母に「ちゃんと見てくれる人の元に来たんだよ。大丈夫」って言ってくれたそうです。
その言葉を聞いて本当に励みになりました。

まだまだ先は分かりません。
ただ、かわいいです。
それでいいと思います。
かわいいかわいいで育てていけたらいいな。